La genealogía genética se ha convertido en un pasatiempo popular en los últimos años, gracias a las pruebas genéticas directas al consumidor DTC y los servicios de búsqueda de parientes que ofrecen algunas compañías de pruebas genéticas de DTC. En un artículo publicado el 24 de febrero en Revista estadounidense de genética humana, los investigadores informan los resultados de una encuesta que preguntó a las personas que habían participado en estos servicios qué efecto tuvo en sus vidas el descubrimiento de parientes previamente desconocidos.
Entre los hallazgos más importantes se encontraba que identificar a un pariente genético parecía ser algo común. Además, esos descubrimientos generalmente se experimentaban como neutrales o positivos y no parecían tener un gran impacto en la vida de los participantes. Sin embargo, algunos participantes aprendieroncosas que podrían considerarse significativas y desestabilizadoras, como que sus padres biológicos no eran quienes pensaban. Estos participantes eran especialmente vulnerables a los resultados negativos.
"Todos en nuestro equipo están involucrados en el estudio de las implicaciones éticas, legales y sociales de las pruebas genéticas de DTC, y hemos estado prestando atención a las historias en los medios sobre personas que han hecho descubrimientos familiares sorprendentes a partir de estas pruebas y familiares-servicios de coincidencia", dice la autora principal Christi Guerrini del Centro de Ética Médica y Política de Salud de la Facultad de Medicina de Baylor. "Queríamos entender si estos y otros tipos de descubrimientos son comunes, cómo los experimentan quienes los hacen., y lo que la gente está haciendo como resultado".
Los investigadores enviaron la encuesta a aproximadamente un millón de clientes de pruebas genéticas de DTC y participantes de la base de datos de genealogía genética; respondieron más de 26 000. La muestra final para el análisis consistió en 23 196 encuestas completadas o sustancialmente completadas. Entre las razones por las que los encuestados dijeron que eligieron participaren este tipo de pruebas fueron para aprender más sobre su familia o construir sus árboles genealógicos; para buscar un padre biológico, un hijo u otro pariente; o para investigar una sospecha de que podrían no estar relacionados genéticamente con miembros de la familia.
"Parece que muchos, quizás la mayoría, simplemente tienen curiosidad acerca de sus familias y están interesados en construir sus árboles genealógicos, pero está claro que muchos participantes buscan a alguien o esperan confirmar algo en particular".dice Guerrini. "Puede ser que sean adoptados y busquen un padre biológico, o que siempre se hayan sentido fuera de lugar en su familia y quieran ver si hay algo en ese sentimiento. O pueden estar buscando informaciónsobre una rama de su árbol genealógico que desconocen, o para confirmar una historia familiar que se ha transmitido a lo largo de los años".
La mayoría de los encuestados 82 % informaron que aprendieron la identidad de al menos un pariente genético. Entre esta subpoblación, el 10 % identificó a un abuelo biológico, el 10 % identificó a un hermano o medio hermano y el 7 % identificó a un padre biológico.La encuesta preguntó si el participante había elegido contactar a alguno de sus familiares recién identificados y, de ser así, las razones para hacerlo. También preguntó si sus descubrimientos resultaron en algún cambio en la vida, incluidos cambios en los comportamientos relacionados con la salud.
Guerrini dice que la gran cantidad de personas en general que identificaron a un pariente genético desconocido no fue inesperada, porque muchos de esos parientes podrían ser muy lejanos. Pero reconoce que la gran cantidad de participantes que encontraron parientes cercanos podría estar sesgada por latipo de personas que eligen someterse a una comparación relativa en primer lugar."Desafortunadamente, no podemos responder esa pregunta con nuestros datos, pero estoy muy interesada en intentar hacerlo en futuras investigaciones", dice ella.
Agrega que aunque estas experiencias parecen ser interesantes y placenteras para un gran número de personas, está claro que algunos de los que participan en estos servicios han experimentado resultados negativos. "En investigaciones futuras, nos gustaría comprender mejor esos resultadosy qué recursos podrían ser útiles para gestionarlos", dice.
Esta investigación fue apoyada por el Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano de los Institutos Nacionales de Salud.
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