Un grupo de proyecto de cinta azul financiado por los Institutos Nacionales de Salud ha publicado las primeras pautas de consenso sobre cómo los investigadores deberían compartir los hallazgos genómicos en la investigación sobre adultos y niños con otros miembros de la familia. Las recomendaciones, publicadas en el Revista de Derecho, Medicina y Ética , ofrecer instrucciones para compartir información antes y después de la muerte de un participante de investigación individual.
"Estas recomendaciones tendrán un impacto en las futuras políticas de protección de sujetos humanos cuando se realice una investigación genética", dice Gloria Petersen, Ph.D. de Mayo Clinic, quien fue coautora de las directrices con Susan Wolf, JD, de la Universidad deMinnesota, y Barbara Koenig, Ph.D. de la Universidad de California, San Francisco.
Los autores dicen que el crecimiento explosivo de la investigación genómica ha llevado a preguntas difíciles sobre qué hacer con la información resultante. ¿Deben los investigadores compartir los resultados privados de un individuo con miembros de la familia que puedan compartir ese riesgo genético? La pregunta a menudo enfrenta la privacidad individual contra la familianecesitar.
Hasta ahora, dicen los autores, los investigadores no han tenido orientación sobre cómo equilibrar los dos. Por ejemplo, en la genómica del cáncer, un participante de la investigación puede morir, dejando a los investigadores sin idea de si pueden acercarse para ofrecer a los miembros de la familia al individuo fallecidoresultados. Estas brechas en las políticas pueden dejar a los hermanos, niños y otros familiares sin información crucial sobre sus posibles condiciones de salud. "Lo que hace que estos problemas sean tan desafiantes es que las normas actuales de bioética, leyes e investigación se centran en proteger a las personas, pero la genética se trata de las familias".Dr. Wolf dice
Las pautas se desarrollaron después de un proceso de consenso de varios años que involucró a expertos en genética médica y genómica, asesoramiento genético, investigadores genómicos, biobancos y repositorios, protección de la investigación humana, bioética y derecho.
Las recomendaciones incluyen :
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