Cuando los futuros padres se enteran de que van a tener un hijo con síndrome de Down, una de las primeras preguntas que pueden hacerle a su profesional de la salud es "¿Cómo afectará esto a nuestra familia?" Un estudio de un equipo de investigación dirigido por un Hospital MassGeneral para NiñosEl médico MGHfC encuentra que, en la mayoría de las familias, la experiencia de tener un miembro con síndrome de Down es generalmente positiva. Su informe aparecerá como el artículo principal en la edición de abril de la American Journal of Medical Genetics Parte A, se ha lanzado en línea, y es un seguimiento de tres estudios de 2011 del mismo grupo.
"Nuestro estudio demuestra que las actitudes positivas tienden a dominar dentro de las familias modernas que tienen miembros con síndrome de Down, aunque los desafíos no fueron insignificantes para algunos", dice Brian Skotko, MD, MPP, codirector del Hospital General de MassachusettsPrograma de Síndrome de Down y autor correspondiente del estudio: "Estos hallazgos llegan en un momento crucial cuando más parejas embarazadas reciben diagnósticos prenatales y se preguntan qué significará el diagnóstico para ellos".
Los estudios de 2011 dirigidos por Skotko, que en ese momento se encontraba en el Boston Children's Hospital y el Boston Medical Center, evaluaron encuestas de más de 2,000 padres o tutores de personas con síndrome de Down; más de 800 hermanos de alguien con síndrome de Down,y 248 personas con síndrome de Down. Cada encuesta se analizó por separado, pero las tres tuvieron resultados positivos similares: los padres / tutores y hermanos expresaron abrumadoramente amor y orgullo por su familiar y casi todos aquellos con síndrome de Down estaban contentos con muchos aspectosde sus vidas.
El estudio actual vincula los tres estudios anteriores para preguntar si las actitudes de los padres, hermanos y personas con síndrome de Down difieren dentro de las familias, como si las actitudes expresadas por los padres serán compartidas por otros miembros de la familia. Vuelve a analizar las respuestas departicipantes en los estudios de 2011, que eran miembros de seis agencias de apoyo para el síndrome de Down en California, Colorado, Georgia, Massachusetts, Carolina del Norte y Texas, examinando 42 actitudes familiares.
En el 87 por ciento de las familias, todos expresaron su amor por los miembros con síndrome de Down, quienes a su vez expresaron amor por los otros miembros de la familia; en el 83 por ciento, todos estaban orgullosos de los miembros con síndrome de Down, que también se sentían orgullosos de sí mismos.La medida en que las capacidades de los miembros con síndrome de Down se vieron afectadas tuvo poca o ninguna relación con las actitudes dentro de la familia.
Pequeñas minorías de encuestados, menos del 10 por ciento en los siguientes ejemplos, informaron algunas actitudes negativas. Los hermanos menores de 9 a 11 años tenían más probabilidades de estar avergonzados por su hermano con síndrome de Down si sus padres también informabanvergüenza, y los hermanos mayores de 12 años tenían más probabilidades de querer "intercambiar" a su hermano con síndrome de Down si sus padres expresaron su pesar por tener el hijo. Percepciones de los padres sobre la calidad de las relaciones entre sus hijos con y sin síndrome de Downresultó bastante preciso.
"Este estudio proporciona un retrato más completo y entretejido de la familia moderna con un miembro que tiene síndrome de Down", dice Skotko, quien es profesor asistente de pediatría en la Facultad de Medicina de Harvard. "Creo que será sorprendentealgunos que las familias que tienen niños con síndrome de Down se sienten tan positivas e incluso enriquecidas. Pero nuestros encuestados han compartido una capacidad de recuperación que se ha traducido en viajes de vida significativos ".
Agrega, "Por supuesto, no quiero pasar por alto el hecho de que algunas familias, particularmente aquellas cuyo hijo también tiene problemas de conducta disruptivos o necesidades médicas complejas, comparten que sus experiencias cotidianas pueden serdesafiante. Espero que nuestra investigación ayude a los médicos a identificar a esas familias para que se puedan establecer apoyos y recursos adecuados y que este informe brinde cierta sensación de comodidad y confianza a las familias que esperan un niño con síndrome de Down ".
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Materiales proporcionado por Hospital General de Massachusetts . Nota: El contenido puede ser editado por estilo y longitud.
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