En la edición de febrero de 2017 de Pediatría , los investigadores que representan al Equipo Temprano de la Ley de Carolina del Sur informan un aumento de cinco veces en el número de niños con trastorno del espectro autista TEA elegibles para terapia conductual intensiva temprana también conocida como terapia de análisis de conducta aplicada o ABA después de la implementación en todo el estado deun proceso de evaluación de dos niveles para identificar a los niños que fueron "presuntamente elegibles" para la intervención.
ABA es el estándar de oro para el tratamiento de niños con TEA y se sabe que, a veces dramáticamente, mejora los resultados y la calidad de vida. Sin embargo, ABA puede ser costoso y por lo tanto está fuera del alcance de muchas familias sin el apoyo del gobierno.
En Carolina del Sur, BabyNet es el programa IDEA Parte C, con intervención a nivel estatal, que paga las intervenciones conductuales tempranas para niños de tres años o menos. Antes de los cambios en la política, se requería un diagnóstico formal de TEA antes de que BabyNet pagaraintervención temprana. Sin embargo, el requisito de un diagnóstico formal condujo a retrasos en el tratamiento.
"El gran problema con el autismo es que la lista de espera para la evaluación de ASD es típicamente de seis meses", dijo la miembro del equipo de Act Early Jane M. Charles, MD, pediatra de desarrollo de MUSC Children's Health que ocupa el puesto de Jeffrey Edwin Gilliam Memorial Chair para el estudiode discapacidades del desarrollo. Como resultado, la intervención temprana se retrasó ya que los niños esperaban un diagnóstico formal.
El equipo, que también incluyó a David A. Rotholz, Ph.D., de la Facultad de Medicina de la Universidad de Carolina del Sur, Anne M. Kinsman, Ph.D., del Sistema de Salud de Greenville, y Kathi K. Lacy deEl Departamento de Discapacidades y Necesidades Especiales de Carolina del Sur SC DDSN, así como otros líderes de organizaciones clave de partes interesadas públicas y privadas de todo el estado, vieron una manera de eliminar esta barrera.
"Si la elegibilidad de los niños menores de tres años se pudiera determinar más rápidamente, entonces la terapia ABA, que está entre $ 60,000 y $ 70,000 al año, podría realizarse sin costo para las familias y estos niños podrían obtener el tratamiento que necesitan", explicó Charles.
A pedido del equipo, y con la estrecha colaboración de dos agencias estatales BabyNet / First Steps y SCDDSN, el Departamento de Educación de EE. UU. Aprobó el uso de los fondos de BabyNet para pagar la terapia ABA para niños que fallaron dosproceso de detección por etapas, incluso si aún no habían recibido un diagnóstico formal.
Los niños fueron examinados por primera vez generalmente por un médico de atención primaria con la Lista de verificación modificada para el autismo en niños pequeños M-CHAT; si esa pantalla mostraba que tenían un alto riesgo de TEA, entonces se sometieron a la Herramienta de detección del autismo en niños pequeñosy Niños STAT. Debido a que STAT debe ser realizado por evaluadores experimentados para que sea efectivo, el SCDDSN desarrolló un programa de capacitación para evaluadores STAT para asegurar un grupo adecuado para satisfacer la demanda.
Después de la implementación de estos cambios de política en Carolina del Sur, el número de niños de 18 a 36 meses que recibieron terapia ABA aumentó de 53 niños en 2010 a más de 265 niños en 2015, un aumento de cinco veces.
Proporcionar ABA temprana a los niños que se supone que tienen TEA es crítico porque es la única intervención que puede mejorar potencialmente el coeficiente intelectual de un niño con TEA. El proceso de detección en dos etapas fue muy efectivo para identificar a los niños que necesitan estos servicios y tuvouna tasa muy baja de falsos positivos. Solo 16 2.5% de los niños considerados "presuntamente elegibles" para ABA luego se descubrió que no tenían TEA.
En Carolina del Sur, una exención de Medicaid permite que los niños elegibles para Medicaid de tres a 11 años reciban terapia ABA, y los fondos estatales pagan la terapia ABA para niños elegibles en ese grupo de edad que no reciben Medicaid. El estado SCDDSN acordóque cualquier niño que se consideró "presuntamente elegible" para ABA a través de BabyNet y luego recibió un diagnóstico de ASD continuaría recibiendo terapia ABA después de cumplir los tres años bajo la exención de Medicaid o mediante las asignaciones estatales especiales.larga lista de espera para los servicios de ASD de exención de Medicaid. Como resultado, los niños con ASD no solo reciben ABA temprano, cuando es más efectivo, sino que pueden continuar el tratamiento sin interrupciones a medida que crecen.
"Una cosa que sabemos es que cuando la intervención se realiza temprana e intensamente, especialmente entre los niños con los déficits más significativos, hay una mejor interacción social y comunicación", dijo Charles.
Los simples cambios de política instituidos en Carolina del Sur con recomendaciones de partes interesadas colaborativas eliminaron efectivamente las barreras para la provisión temprana de tales servicios a niños con TEA. Es un modelo que podría ser replicado por otros estados.
"El esfuerzo de colaboración de nuestro Equipo Temprano de la Ley de Carolina del Sur ha aumentado dramáticamente la cantidad de niños en riesgo de TEA que reciben intervención temprana servicios ABA de una manera que es única a nivel nacional", dijo Rotholz. "Proporciona una importancia tremendamente importanteservicio a estos niños y demuestra la innovación de nuestras universidades, organizaciones y agencias asociadas de Carolina del Sur ".
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Materiales proporcionados por Universidad de Medicina de Carolina del Sur . Nota: El contenido puede ser editado por estilo y longitud.
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