En una nueva encuesta nacional de pacientes con enfermedad de Crohn, Health Union revela que no era raro que los pacientes vieran a múltiples profesionales de la salud HCP, tengan numerosas visitas al consultorio y soporten múltiples pruebas de diagnóstico antes de recibir un diagnóstico. Los resultados demuestran un impactosobre cuestiones como la capacidad de trabajar o hacer ejercicio, pero también sobre la calidad de vida general y las actividades sociales. Los encuestados deseaban que más personas entendieran la enfermedad y su impacto.
La enfermedad de Crohn es una enfermedad inflamatoria crónica del tracto digestivo que afecta a unas 780,000 personas en los EE. UU. Los síntomas típicos incluyen dolor abdominal, diarrea, pérdida de peso y fiebre. Además, como enfermedad inflamatoria, la enfermedad de Crohn puede tener síntomas fuera del aparato digestivotracto que afecta las articulaciones, la piel, los ojos y el hígado.
Se desconoce la causa exacta de la enfermedad de Crohn. Se cree que puede ser una reacción autoinmune: el sistema inmunitario reacciona de forma exagerada y ataca a las células sanas del cuerpo. La encuesta muestra que el 45% de los encuestados tenía un familiar con una enfermedad autoinmune.que Crohn. Cuarenta y dos por ciento tenía un miembro de la familia también diagnosticado con una enfermedad inflamatoria intestinal, como la enfermedad de Crohn o la colitis ulcerosa. Varios estímulos, como una bacteria o un virus, pueden ser responsables de desencadenar la reacción del sistema inmune.
La enfermedad de Crohn a menudo altera la vida y el 22.5% de los encuestados experimentaron sus primeros síntomas antes de los 15 años. El setenta y ocho por ciento dice que Crohn al menos a veces afecta su capacidad para trabajar y más de la mitad informa que a menudo o siempre afecta negativamente sucalidad de vida en general. "Desearía que las personas se educaran más sobre la enfermedad de Crohn", dice Paul Richman, CrohnsDisease.com colaborador del paciente. "Si todos fueran más leídos acerca de Crohn, entenderían cómo afecta la vida de las personas en todos los sentidos. Se darían cuenta de cuántas personas se ven afectadas y cuán difícil es mantener las amistades y las relaciones porquedel impacto vergonzoso que tiene en nuestra vida diaria y en nuestras rutinas "
Además de los problemas gastrointestinales, el 85% de los encuestados experimentan complicaciones, siendo el más frecuente :
Crohn's resulta muy difícil de diagnosticar, ya que el 44% de los encuestados necesita 10 o más visitas al consultorio y el 59% ve a tres o más profesionales sanitarios. Más de 3/4 comenzaron con un diagnóstico de Crohn moderado a severo.
En una nota más positiva, una vez diagnosticados, los pacientes persiguen activamente el tratamiento y, en general, están contentos con su atención médica. El ochenta y siete por ciento comenzó el tratamiento inmediatamente o dentro de un mes después del diagnóstico y el 95% está bajo la atención de un profesional sanitario. Más de 3/ 4 están satisfechos con su HCP, y aquellos que no están satisfechos desean más empatía y educación / comunicación. Los pacientes encontraron que los HCP son más valiosos para monitorear la progresión, las sugerencias de tratamiento y la educación.
"Cuando se trata de Crohn, los proveedores de atención médica pueden hacer mucho más que simplemente brindar tratamiento. Discutir abiertamente los aspectos desagradables de esta afección es realmente importante ya que muchos pacientes sienten que no pueden hablar con sus amigos / familiares. Esto espor qué me gusta un sitio CrohnsDisease.com es muy importante. Proporciona el apoyo abierto y sin prejuicios tan necesario para la administración ", dice Tim Armand, presidente y cofundador de Health Union.
Al igual que diagnosticar la enfermedad de Crohn es difícil, también lo es el manejo de los síntomas. Menos del tres por ciento de los encuestados no experimentaron síntomas y aquellos con síntomas experimentaron un promedio de siete, con un 68% citando fatiga / baja energía como los más difíciles de manejar. Unoun cuarto nunca ha estado en remisión y aquellos que han experimentado remisión durante menos de tres años. Casi 3/4 experimentan brotes cada pocos meses, si no con mayor frecuencia. El desencadenante principal fue el estrés, seguido de alimentos grasosos y frutas y verduras crudas.
Encontrar el tratamiento adecuado es difícil. Más de la mitad de los encuestados han estado en su plan de tratamiento actual por menos de dos años y alrededor del 70% puede estar cambiando en el próximo año. El tratamiento más común es biológico. El 60% estaría interesado enparticipando en un ensayo clínico.
"La enfermedad inflamatoria intestinal es increíblemente difícil de vivir y el público no la comprende muy bien. Me hace sentir bien saber que algunas compañías farmacéuticas y médicos están trabajando por primera vez para colaborar con los defensores de pacientes para mejorarcalidad de atención para quienes padecen esta enfermedad debilitante. Esto ayuda a mitigar algunos de los desafíos únicos que enfrentan los pacientes con EII ", dijo CrohnsDisease.com paciente contribuyente Marisa Lauren-Troy.
La encuesta de la enfermedad de Crohn en Estados Unidos se realizó en línea del 29 de octubre de 2015 al 10 de enero de 2016, con 2,018 encuestados que fueron diagnosticados con la enfermedad de Crohn y un residente de los EE. UU. O ciudadanos estadounidenses que viven en el extranjero.
Más información se puede encontrar en: http://crohnsdisease.com/graphics/in-america-studies/crohns-disease-america-2016/
Fuente de la historia :
Materiales proporcionados por Unión de la salud . Nota: El contenido puede ser editado por estilo y longitud.
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