¿La baja estatura es un problema? En particular, cuando no es el resultado de una enfermedad subyacente, ¿justifica darle a un niño inyecciones nocturnas de hormona de crecimiento humano?
Los proveedores de atención médica, los investigadores y los padres han luchado con la primera pregunta durante décadas, y con la segunda pregunta desde que la hormona de crecimiento humano recombinante estuvo disponible en 1985.
Un nuevo estudio dirigido por el endocrinólogo pediátrico Adda Grimberg, MD, del Hospital de Niños de Filadelfia, propone replantear el debate. "Nos propusimos responder una nueva pregunta", dijo Grimberg. "¿Cuáles son los factores, percibidos o reales?, ¿eso lleva a algunas familias a buscar atención médica por baja estatura? "
Grimberg y sus colegas publicaron su estudio en la edición de diciembre de 2015 de Investigación de hormonas en pediatría .
Antes de 1985, la única fuente de la hormona del crecimiento humano hGH eran los cadáveres humanos, y su escasez limitaba el tratamiento a los niños con deficiencia severa de la hormona del crecimiento. Una vez que la hGH recombinante expandió la disponibilidad del tratamiento, surgió el problema de si estaba médicamente justificado en ausenciade enfermedad subyacente.
"Utilizando un enfoque tradicional de modelo de enfermedad, los investigadores se propusieron probar o refutar que la baja estatura causó consecuencias negativas en niños y adultos que la tenían", dijo Grimberg. La investigación arrojó resultados mixtos, y el debate continúa hasta el día de hoy.
Aunque la falla de crecimiento en los niños es una señal sensible de que puede estar ocurriendo un problema de salud subyacente, Grimberg señala que la baja estatura en sí misma no es una enfermedad. Durante la última década, Grimberg y sus colegas han investigado las disparidades sociales en la provisión de atención médicapara la baja estatura en niños. Mostraron que los niños pequeños eran significativamente más propensos que las niñas bajas a ser remitidos a subespecialistas médicos para su evaluación y para recibir tratamiento con hGH recombinante.
En este nuevo estudio, dice Grimberg, ella investigó lo que influye en las decisiones de los padres sobre la búsqueda de atención médica para la baja estatura de un niño. "Como sabemos que hay disparidades de género, raciales y étnicas y socioeconómicas entre quién es bajo y quién recibe atención médicapara la baja estatura, y el grado de preocupación no está directamente relacionado con la gravedad de la baja estatura, nos dimos cuenta de que hay otros factores en juego que arruinan la tubería. La baja estatura no afecta a todos de la misma manera ".
En lugar de depender de los supuestos de los médicos e investigadores, ella trató de aprender de los propios padres, tanto de aquellos que buscarían atención médica como de la baja estatura de un niño.
El equipo de investigación llevó a cabo un estudio centrado en los padres de cuatro etapas. Tomando los comentarios de los padres de las sesiones grupales en las primeras dos etapas, el equipo encuestó a 1.820 otros padres, seguido de otra ronda de grupos focales pidiendo a los padres que interpretaran y explicaranhallazgos de la encuesta. Los padres fueron extraídos en igual número de prácticas pediátricas de atención primaria urbanas y no urbanas.
Los investigadores encontraron que los problemas psicosociales, como la autoestima, las relaciones de un niño con sus compañeros y el éxito futuro de los adultos, dominaron las discusiones grupales de los padres. Sin embargo, las características del tratamiento y los problemas de salud fueron aún más importantes para la toma de decisiones de los padres.
Cuando se les pidió que calificaran qué preocupaciones tuvieron un impacto grande o extremo en su decisión de buscar atención médica para un niño bajo, el 58 por ciento de los padres eligió las características del tratamiento, como qué tan bien se ha demostrado que funciona y sus riesgos de efectos secundarios,y el 56 por ciento eligió problemas de salud, como si los problemas de salud están causando la baja estatura de un niño o si la baja estatura del niño está causando problemas de salud. Un padre citado en el estudio dijo: "Desea que su hijo esté sano antes de preocuparse por la alturason."
Los padres pasaron rápidamente a otros temas en las sesiones grupales, dijo Grimberg, "porque las características del tratamiento y las preocupaciones de salud son obvias: ¿quién no quiere que su hijo esté sano?"
Entre los padres, el 48 por ciento dijo que las preocupaciones sobre el funcionamiento psicosocial de un niño bajo tuvieron un impacto grande o extremo en su decisión de buscar atención médica, en comparación con el 39 por ciento que mencionó las preocupaciones sobre el éxito de un niño como adulto. En total, los padres identificaron22 preocupaciones distintas que podrían influir en su toma de decisiones médicas sobre la altura de un niño.
"Este estudio es un buen recordatorio para los médicos de que es importante revisar cuidadosamente con los padres los posibles beneficios y riesgos del tratamiento, y distinguir claramente la salud de las consideraciones puramente altas", dijo Grimberg. Agregó que tales discusiones son especialmente importantes dadoEl estudio relacionado de su equipo que encontró que la cobertura de internet de la hormona del crecimiento estaba sesgada hacia el subregistro de los riesgos y costos del tratamiento.
Grimberg concluyó: "Es hora de replantear el debate médico. Ya sea que creamos personalmente que la baja estatura es o no un" problema ", un número considerable de padres tiene preocupaciones sobre la función psicosocial actual y futura. En lugar de repetir argumentos en absolutoEn términos generales, podemos avanzar en nuestro campo y mejorar la atención clínica al centrarnos en quién se ve afectado por la baja estatura de un niño y por qué los padres buscan atención médica. Escuchar con atención las preocupaciones familiares puede ayudar a mejorar la atención centrada en el paciente ".
Fuente de la historia :
Materiales proporcionados por Hospital de Niños de Filadelfia . Nota: El contenido puede ser editado por estilo y longitud.
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