Una nueva intervención de cuidados paliativos desarrollada en el Sistema Nacional de Salud Infantil para los cuidadores de niños y adolescentes con enfermedades raras ha demostrado un éxito preliminar al ayudar a las familias a hablar sobre decisiones médicas potencialmente desafiantes antes de que ocurra una crisis.
"Nuestro objetivo era averiguar si las herramientas que hemos desarrollado son viables y no demasiado onerosas para los cuidadores de niños y adolescentes con enfermedades raras", dice Maureen Lyon, Ph.D., psicóloga clínica de Children's Nationalquien lidera el Equipo de Planificación de Atención Avanzada Centrada en la Familia FACE dentro del Centro de Investigación Traslacional en Children's National. "Desarrollar la herramienta teniendo en cuenta sus necesidades fue crucial porque estas familias ya están haciendo mucho, incluidas muchas tareas que solían sersolo se realiza en un entorno hospitalario para pacientes hospitalizados. "
El enfoque se probó en una pequeña muestra de familias cuyos hijos reciben atención médica a través del Complex Care Program en Children's National. Los hallazgos de este estudio preliminar se publicaron recientemente en la revista BMJ: cuidados paliativos y de apoyo .
La intervención, que fue guiada por los comentarios de la familia, incluida la revisión por parte del Consejo Asesor de Pacientes y Familias, así como las familias del Programat Children's National de Leucodistrofia y Mielina, incluye dos módulos basados en evidencia :
Los dos módulos se impartieron a través de cuatro sesiones dirigidas por dos enfermeras tituladas experimentadas que están familiarizadas con la población. Todas las familias calificaron las sesiones como útiles y útiles, y aunque emocionalmente intensas, no dañinas de ninguna manera. Además, la retroalimentación indicó quelas dos últimas sesiones se servirían mejor si se combinaran en una sesión más larga que coincidiera con una visita médica existente.
La evaluación de necesidades adaptada del CSNAT permitió al equipo de investigación recopilar información adicional importante sobre las necesidades urgentes y las principales prioridades de los cuidadores, que incluían :
"Es importante lograr el equilibrio correcto entre la relación y el conocimiento para que las familias sepan que no están solas en este viaje", dice Jessica Thompkins, BSN, RN, CPN, coordinadora de enfermería de investigación del programa FACE, quien facilitó las sesiones de CSNATcon las familias. "Las familias y sus proveedores de atención desean tener estas conversaciones con anticipación para evitar tener que tomar decisiones médicas importantes en una situación de crisis. Pero primero tenemos que ayudarlos a abordar sus necesidades inmediatas, lo que abrirá la puerta alentorno adecuado para estas conversaciones ".
Esta es la primera vez que estas dos herramientas separadas se combinan en un solo programa integral. También es la primera vez que el CSNAT, originalmente diseñado para cuidadores de adultos en cuidados paliativos, se ha adaptado para su uso en una población pediátrica.El equipo también tuvo que adaptar el plan de estudios Next Steps: Respecting Choices, que se aplicó por primera vez en Children's National para dar voz a los adolescentes con VIH en sus propias decisiones de planificación de la atención avanzada, para su uso en este contexto, para asegurarse de que las herramientas hablen con ellos.cuidadores, que a menudo son la única voz para las necesidades de los niños no verbales o no comunicativos.
"Hay pocas herramientas desarrolladas para abordar estos temas desafiantes para las poblaciones pediátricas en general. Aún menos, miran las serias necesidades de las personas que los cuidan y cómo podemos brindar información importante para ayudarlos a tomar las mejores decisiones posibles para susfamilias y ellos mismos ", dice el Dr. Lyon." Este estudio preliminar nos da una buena idea de hacia dónde debemos ir para ampliar estas herramientas y brindar a más familias y proveedores de atención la confianza para tener estas conversaciones ".
Fuente de la historia :
Materiales proporcionados por Sistema Nacional de Salud Infantil . Nota: el contenido se puede editar por estilo y longitud.
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