Un análisis de 16 conversaciones grabadas en audio entre padres de bebés en una unidad de cuidados intensivos neonatales UCIN y médicos descubrió que el personal médico minimiza los problemas de calidad de vida y deja a las familias más optimistas sobre los pronósticos de sus bebés de lo que los médicos pretendían.
Un informe del análisis, publicado en la edición de noviembre de la Revista de Perinatología , resalta una brecha persistente entre la comprensión familiar y clínica de los resultados infantiles y la necesidad de estrategias de comunicación más claras, dicen los investigadores.
"Los padres de bebés críticamente enfermos necesitan conversaciones que los ayuden a planificar el futuro de sus bebés y sus familias, y nuestro estudio muestra que tenemos un largo camino por recorrer para mejorar ese proceso", dice Renee Denise Boss, MD, asociadaprofesor de pediatría en la Facultad de medicina de la Universidad Johns Hopkins y primer autor del estudio.
Boss dice que los estudios previos del proceso se han basado principalmente en lo que los médicos, enfermeras o padres recuerdan sobre tales conversaciones, que pueden no representar con precisión lo que se dijo y lo que se entendió.
Para el nuevo estudio, Boss y sus colegas analizaron una colección de 19 reuniones grabadas en audio con familias cuyos bebés estaban en la UCIN entre octubre de 2012 y octubre de 2013.
El equipo de investigación analizó las reuniones que los médicos asistentes identificaron como las que implican noticias "difíciles", como los diagnósticos de enfermedades genéticas o las que requieren decisiones consecuentes sobre la atención adicional.
Las familias dieron su consentimiento para que se registraran las reuniones, y las reuniones incluyeron hasta dos miembros de la familia, un médico y una enfermera.
Después de las reuniones, los participantes completaron una encuesta por escrito en la que se les pidió que estimaran la probabilidad de que el bebé sobreviviera sin problemas serios, y se les pidió a los médicos que juzgaran si la terapia de mantenimiento de la vida podía o debería ser suspendida / retirada del bebé, así como para calificar su comodidad con la entrega de malas noticias. En el análisis se incluyeron un total de 16 conversaciones que incluyeron al menos un segmento de conversación sobre el pronóstico definido como cualquier pronóstico relacionado con el resultado futuro del bebé.el equipo codificó el contenido de cada conversación para las siguientes categorías: 1 orador;2 calendario de pronóstico;3 tema de pronóstico;4 foco de pronóstico;5 lo explícito del pronóstico;6 estructura afectiva pesimista versus optimista;y 7 aseguramiento clínico de no abandono declaraciones como "Continuaremos trabajando con usted para determinar qué esperar de su hijo".
El análisis mostró que las familias rara vez plantearon el tema del pronóstico infantil, y los médicos lo hicieron dos tercios de las veces. En general, dice Boss, hubo poca discusión sobre cómo el pronóstico de un bebé afectaría la calidad de vida del bebé o la familia,y las declaraciones de pronóstico hechas por los médicos tenían el doble de probabilidades de ser optimistas que pesimistas. Las expresiones de no abandono de los médicos eran poco comunes.
Solo en dos casos hubo un acuerdo completo entre el médico y los padres sobre el pronóstico infantil, dice Boss, y en todos menos uno de los casos restantes, ¿creían los padres que el pronóstico era más optimista que los médicos?.En los 16 casos 63 por ciento, los médicos creían que el bebé tenía menos del 10 por ciento de posibilidades de sobrevivir sin discapacidad o con una discapacidad menor, pero solo tres padres indicaron ese porcentaje.
La información pronóstica que los médicos compartieron fue en gran medida amplia y práctica. Por ejemplo, en lugar de decirles a los padres que su bebé probablemente tendría un retraso en el desarrollo neurológico y cómo podría ser, los médicos informaron a los padres que el bebé necesitaría "seguimiento del desarrollo"y dio instrucciones para hacer una cita con una clínica para ese propósito.
Boss reconoce las limitaciones de un estudio que solo analizó una conversación dentro del viaje de atención médica de un bebé gravemente enfermo, que posiblemente faltan otras conversaciones de pronóstico, y que no tenía un modelo de comunicación diseñado específicamente para los padres de la UCIN.
Pero, dice ella, es de esperar que el estudio indique pasos para mejorar la comunicación pronóstica, como la capacitación de habilidades para el personal médico o la creación de listas de preguntas para que los padres hagan.
Fuente de la historia :
Materiales proporcionado por Medicina Johns Hopkins . Nota: El contenido puede ser editado por estilo y longitud.
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