Twitter, Facebook y otras plataformas de redes sociales pueden ser herramientas útiles para ayudar a los pacientes con enfermedades médicas raras a intercambiar conocimientos y construir comunidades, según descubrió la investigación de la Universidad de Leicester.
Las experiencias de los pacientes compartidas en plataformas digitales también se están convirtiendo en un punto de referencia para otros pacientes, a veces de forma aislada de las fuentes médicas tradicionales, según el estudio publicado en la revista Información, comunicación y sociedad sugiere
El estudio titulado 'Activismo de salud y la lógica de la acción conectiva. Un estudio de caso de organizaciones de pacientes con enfermedades raras' examinó las interacciones en línea en organizaciones de pacientes con enfermedades raras para interpretar cómo y en qué medida las organizaciones de pacientes explotan las estructuras de redes en línea para proporcionar alternativasplataformas para que las personas encuentren información y debatan temas de salud.
El estudio sugiere que los medios digitales facilitan el proceso unidireccional, bidireccional y de colaboración colectiva para compartir el conocimiento de la salud; proporciona rutas personalizadas para la participación pública relacionada con la salud; y crea nuevas formas de acceder a la información de la salud, particularmente donde las experiencias de los pacientes y la atención médicalos consejos son igualmente valorados.
La Dra. Stefania Vicari del Departamento de Medios y Comunicación de la Universidad de Leicester, que dirigió el estudio, explicó: "Este proyecto muestra el potencial de las herramientas de comunicación en línea para comunidades de pacientes aisladas y la medida en que el conocimiento experimental de los pacientes se está convirtiendo en un puntode referencia para otros pacientes, junto con, o a veces de forma aislada, las fuentes médicas tradicionales.
"Estas formas de acción conectiva organizada a nivel organizacional pueden ayudar a construir narrativas personales que fortalezcan las comunidades de pacientes, la producción ascendente de conocimiento de salud relevante para un público más amplio y el desarrollo de un contexto informativo y cultural que facilite la política política de los pacientesacción.
"El conocimiento de los pacientes no solo es valioso para el apoyo de pares dentro de las comunidades de pacientes, sino que tiene el potencial de aumentar el conocimiento médico tradicional, especialmente en casos donde esto es limitado, como en el caso de enfermedades raras".
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Materiales proporcionado por Universidad de Leicester . Nota: El contenido puede ser editado por estilo y longitud.
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