Los líderes mundiales en la investigación del cáncer han pedido el intercambio mundial de datos sobre el cáncer para salvar vidas. La Alianza Global para la Genómica y la Salud argumenta cómo la 'liberación de datos' para una enfermedad que no conoce fronteras permitirá a los investigadores encontrar mejores tratamientos queaumentar la supervivencia y mejorar la calidad de vida de los pacientes con cáncer.
El profesor Mark Lawler del Centro de Investigación del Cáncer y Biología Celular CCRCB de la Queen's University de Belfast y autor principal del estudio dijo: "Las restricciones actuales sobre el intercambio de datos a través de las fronteras limitan los datos que pueden utilizar los investigadores para realizaranálisis integral del cáncer.
"Esto es particularmente pertinente cuando se investigan tipos raros de cáncer. Si los datos se limitan a una región o país en particular, un número reducido de pacientes puede hacer que la investigación clínica sea imposible. Pero también puede plantear desafíos con cánceres comunes como el de mama, que escompuesto por diferentes subtipos. Necesitamos tanta información como sea posible para ayudar a desarrollar nuevas pruebas de diagnóstico y tratamientos para estos diferentes subtipos ".
Charles Sawyers del Memorial Sloan-Kettering Cancer Center en Nueva York y coautor del artículo dijo: "Si hacemos esto bien, realmente podemos usar los datos para ayudarnos en nuestra aspiración de mejorar los resultados en esta enfermedad mortal. "
Cobrando la vida de más de 8.5 millones de personas cada año, el cáncer es un desafío global que exige una respuesta global. El documento, publicado en el New England Journal of Medicine NEJM fue realizado por una coalición de expertos en cáncer líderes en el mundo bajo The GlobalAlliance for Genomics and Health y dirigido por Queen's University Belfast.
Los investigadores del cáncer líderes en el mundo destacan la necesidad urgente de fomentar una cultura más colaborativa, trabajar juntos y compartir datos en beneficio de los pacientes con cáncer en todo el mundo. El profesor Lawler dijo: "Tal aspiración depende tanto de una colaboración eficaz como derecursos dedicados. Esperamos que nuestro llamado a una "red global de conocimiento sobre el cáncer" dinamice a la comunidad para actuar con decisión y proporcionar los recursos para integrar el intercambio de datos en beneficio de los pacientes con cáncer a nivel mundial. Si lo hacemos, entonces los macrodatos realmente pueden salvar vidas.
"Nuestra experiencia muestra que los pacientes quieren involucrarse para marcar una diferencia positiva, por lo que debemos ayudarlos a lograrlo".
Recientemente, un grupo de pacientes con una mutación genética rara llamada ROS 1 que puede causar diferentes cánceres se reunieron en línea, frustrados por la falta de progreso en el tratamiento de su enfermedad. El grupo en línea que involucraba a más de 130 personas de once países diferentes se acercóuna base de enfermedad y ahora están involucrados en los primeros pasos para desarrollar un ensayo clínico que se dirija a la anomalía genómica particular que causa su enfermedad
El profesor Lawler agregó: "Estamos trabajando con la fundación de enfermedades para ayudar a que este ensayo clínico sea una realidad. Esto ejemplifica por qué el acceso a los datos es tan vital para que los investigadores puedan llevar a cabo su trabajo y, en última instancia, ayudar a los pacientes".
Margaret Grayson, sobreviviente de cáncer de mama y presidenta del grupo de pacientes, el Foro de consumidores de investigación sobre el cáncer de Irlanda del Norte explicó: "La investigación es vital para mejorar la calidad de vida y la esperanza de vida de los pacientes con cáncer. Muchos pacientes tendrán más dedispuestos a participar y compartir su información clínica para acercarnos un paso más a abordar este problema de salud mundial ".
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Materiales proporcionado por Queen's University, Belfast . Nota: el contenido se puede editar por estilo y longitud.
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