Con la globalización de la investigación biomédica y las crecientes preocupaciones sobre posibles pandemias de enfermedades como el VIH, el SARS y el Ébola, las prácticas internacionales de intercambio de datos son de interés creciente para la comunidad científica biomédica. Pero cuáles son las ventajas y desventajas de compartir datosen entornos de ingresos bajos y medianos? ¿Qué desafíos se interponen en el camino para los investigadores en países como India, Kenia y Vietnam? Un nuevo número especial de SAGE Revista de investigación empírica sobre ética de la investigación en humanos JERHRE presenta pautas, protocolos, modelos y nuevos recursos para mejorar el intercambio de datos en todo el mundo.
"Los guardianes de los datos en estos estudios, aunque positivos sobre el concepto general, se mostraron escépticos sobre compartir sus propios datos, no muy diferente de las respuestas de personas en países occidentales que no han compartido datos", escribió JERHRE Editora en Jefe Joan E. Sieber. "Sin embargo, en este número, vemos la aparición de emocionantes próximos pasos en el intercambio de datos humanos".
Un número especial de JERHRE , editado por Susan Bull y Michael Parker de la Universidad de Oxford, publica investigaciones financiadas por Wellcome Trust, en nombre del Foro de datos de investigación de salud pública. Describe las opiniones de investigadores y guardianes de la investigación biomédica en cinco países en desarrollo:- India, Kenia, Sudáfrica, Tailandia y Vietnam - sobre la posibilidad de ampliar el intercambio de sus datos de investigación biomédica a nivel individual.
A través de entrevistas, discusiones en grupos pequeños, grupos focales y revisiones de literatura, los autores de los artículos en el número especial encontraron lo siguiente :
El documento final del estudio encontró que la mayoría de los investigadores estudiados tenían una experiencia muy limitada al compartir datos de investigación de salud a nivel individual y que incluso los investigadores principales tenían poca experiencia al compartir datos con investigadores secundarios que no conocían Bull et al..En un esfuerzo por apoyar el intercambio de datos, los autores del estudio desarrollaron un recurso en línea de acceso abierto, que incluye un curso en línea gratuito, centrado en la ética y las mejores prácticas para compartir datos de nivel individual en entornos de ingresos bajos y medianos. Más información sobre este nuevo recursose puede encontrar aquí.
Cinco comentarios de expertos independientes acompañan los resultados del estudio y discuten las perspectivas de los financiadores Carr y Littler, los desafíos globales para compartir datos Alter y Vardigan, los derechos humanos Harris y Wyndham y las experiencias de establecer repositorios para compartir datos en niveles bajos y mediosajustes de ingresos Herbst et al., Lotter y van Zyl.
"El intercambio de datos permite a los investigadores de todo el mundo aprovechar los esfuerzos de los demás de una manera rentable. Los datos de referencia estarán en su lugar cuando se produzcan epidemias. Los problemas políticos, científicos y económicos de comprender y detener nuevas enfermedades seránSieber escribió que cada disciplina plantea su propio conjunto de desafíos, riesgos y beneficios de compartir datos, pero con ingenio, los riesgos se pueden superar ", escribió Sieber.
El número especial de la revista se puede encontrar en línea en: http://jre.sagepub.com/content/10/3.toc
Fuente de la historia :
Materiales proporcionados por Publicaciones SAGE . Nota: El contenido puede ser editado por estilo y longitud.
Cita esta página :