Cuando su enfermedad es difícil de nombrar y no tiene síntomas visibles, puede ser difícil para otras personas entender que está enfermo. Y, cuando las personas no saben mucho acerca de su enfermedad, puede ser difícil explicarlaa familiares y amigos.
Este sentimiento es particularmente cierto para los aproximadamente 50 millones de personas en los Estados Unidos que viven con enfermedades autoinmunes, como el lupus o la esclerosis múltiple EM, donde la afección es crónica, pero lograr un diagnóstico específico puede llevar tiempo, el diagnóstico puede cambiar, los síntomas pueden no ser evidentes y, en muchos casos, se desconocen tanto la causa como la "cura".
Los pacientes con enfermedades autoinmunes a menudo tienen una experiencia de enfermedad plagada de ambigüedades de síntomas y diagnósticos cambiantes. Un nuevo estudio de la Universidad de Drexel descubrió que una forma en que los pacientes y los médicos pueden superar la dificultad y la frustración de comunicarse sobre estas afecciones es usar términos generales de diagnóstico, como "enfermedad autoinmune", así como las estrechas, como "lupus o MS".
Kelly Joyce, PhD, profesora en la Facultad de Artes y Ciencias de Drexel y miembro del Centro de Ciencia, Tecnología y Sociedad, estudia las dimensiones culturales de la medicina. Su investigación investiga las experiencias de las personas diagnosticadas con enfermedades autoinmunes. En el análisiscómo las personas viven con enfermedades autoinmunes, Joyce y la ex estudiante graduada de Drexel, Melanie Jeske, descubrieron que el uso de una categoría amplia, como la autoinmune, brinda continuidad, certeza e incluso comunidad a los pacientes que luchan para transmitir sus experiencias de enfermedades a menudo inconsistentes con los médicos, familiares y amigos.
A partir de 45 entrevistas en profundidad con personas que viven con enfermedades autoinmunes, la investigación de Joyce demostró que tanto las clasificaciones de diagnóstico amplias como las clasificaciones de diagnóstico estrechas son esenciales para el trabajo de diagnóstico y las experiencias de enfermedades.
Hablando de enfermedades
Los investigadores descubrieron que los participantes, independientemente del sexo, la edad o el diagnóstico específico de la enfermedad, tendían a utilizar la amplia categoría "autoinmune" además de un diagnóstico específico, como la enfermedad celíaca o la artritis reumatoide, para hablar sobre su salud.
Algunas de las razones por las que usaron la terminología fueron para describir lo que está sucediendo en sus cuerpos y para facilitar la continuidad, incluso cuando hubo un cambio en su diagnóstico específico.
"Aunque los amigos y las familias pueden no comprender los mecanismos precisos del lupus o la artritis reumatoide, por ejemplo, podrían comprender el proceso autoinmune general en el que el sistema inmunitario del cuerpo ataca las células y tejidos sanos", dijo Joyce.
El término amplio también simplificó el proceso de hablar sobre la enfermedad a amigos y familiares, incluso si el diagnóstico específico puede cambiar con el tiempo.
"El uso de la categoría 'autoinmune' significaba que los participantes no tenían que poner sus vidas en espera incluso cuando los aspectos de su diagnóstico específico cambiaron de colitis ulcerosa a enfermedad de Crohn, de lupus a enfermedad mixta del tejido conectivo MCT, de un tipode EM o lupus a otro tipo de EM o lupus, y de tener EM a no tener EM a tener EM ", dijo Joyce." La autoinmunidad, aunque es una categoría general o amplia, es productiva para quienes padecen enfermedades, lo que otorga legitimidad a los síntomas.que una persona experimentará "
También puede ayudar a distinguir su aflicción de otros que están más estigmatizados. Un ejemplo específico de esto fue que los participantes que viven con diabetes tipo 1, que es una enfermedad autoinmune, usan la terminología amplia para distinguir su enfermedad dediabetes tipo 2, una condición crónica causada por la incapacidad del cuerpo para metabolizar el azúcar, como una forma de evitar el estigma y la culpa a menudo asociados con este último.
Encontrar comunidad
Debido a que las personas pueden experimentar la misma enfermedad autoinmune de manera diferente, los participantes notaron que el uso de "autoinmune" les permite ver similitudes entre ellos y los demás, creando un sentido de comunidad y experiencia compartida.
"Muchos participantes en nuestro estudio enfatizaron la heterogeneidad de las enfermedades autoinmunes, a menudo diciendo cosas como 'Mi EM no es como su EM' o 'No hay dos personas iguales'", dijo Joyce. "Si bien la mayoría de los participantes conocían a otros, quienescompartieron su diagnóstico específico, no significaba que su experiencia con los síntomas, sus desencadenantes de los síntomas o sus respuestas a tratamientos particulares fueran similares ".
Concienciación
La investigación ha demostrado que las personas que están enfermas pueden beneficiarse del apoyo social cuando su enfermedad es ampliamente reconocida. Por ejemplo, a menudo hay una gran cantidad de apoyo durante los diversos meses y esfuerzos de concientización sobre el cáncer y la enfermedad, tanto en general en la sociedad como ena nivel individual. Este apoyo unificador puede ser difícil para enfermedades como la enfermedad autoinmune que no se entiende tan bien en la sociedad.
Los investigadores sugieren que reconocer que autoinmune puede ser una variedad de enfermedades y trastornos, similar a la forma en que pensamos sobre el espectro del autismo, podría ayudar a nuestra comprensión colectiva de estas enfermedades y apoyar a quienes lo padecen.
¿Por qué son importantes las categorías amplias?
Se considera que más de 80 enfermedades son autoinmunes o relacionadas con la autoinmunidad. Aunque las enfermedades bajo el paraguas varían ampliamente, el hilo común es una respuesta inmune que ataca células, tejidos y / u órganos sanos. El estudio sugiere que la etiqueta sea autoinmuneproporciona, como mínimo, cierta comprensión y una explicación científica de lo que les está sucediendo a los pacientes, aunque un diagnóstico exacto puede ser un objetivo móvil.
Si bien esta investigación se centra específicamente en las enfermedades autoinmunes, indica que las categorías amplias y estrechas pueden ser importantes para la medicina en general.
"Dentro de la medicina, los médicos e investigadores usan el lenguaje de bultos y divisiones para distinguir entre dos prácticas valiosas de clasificación diagnóstica", dijo Joyce. "El proceso de bultos crea categorías amplias y enfatiza las conexiones. Por el contrario, la división enfatiza las diferencias entre las enfermedades- crear categorías que tienden a ser más estrechas y especializadas, priorizando la diferencia en lugar de la similitud "
Los sociólogos estudian cómo los encuentros clínicos y la práctica médica son prácticas sociales, es decir, prácticas imbuidas de valores, creencias e incentivos institucionales y políticos. Sin embargo, muchos sociólogos que estudian prácticas de diagnóstico aún no han reconocido la importancia de las categorías amplias en el trabajo de diagnóstico., según Joyce.
"Se centran en cómo los médicos y los pacientes usan etiquetas de diagnóstico estrechas, perdiendo la importancia de categorías amplias", dijo. "Los sociólogos que estudian cómo las personas viven con enfermedades tienden a centrarse en la vida después de un diagnóstico específico, por lo que también han pagadopoca atención a la importancia de las categorías amplias en la práctica médica "
ahora que sabemos
A la luz de sus hallazgos, Joyce sugiere que los médicos deberían considerar presentar a los pacientes con clasificaciones de enfermedad tanto amplias como estrechas cuando discutan los diagnósticos autoinmunes inicialmente y con el tiempo.
El uso de la categoría amplia puede proporcionar continuidad y certeza en las comunicaciones médico-paciente, incluso cuando cambian los diagnósticos específicos de la enfermedad o cuando los síntomas no se corresponden perfectamente con las pruebas de diagnóstico o los marcadores.
Algunas organizaciones de atención médica están tomando la iniciativa y reorganizando la prestación de servicios en reconocimiento de los diagnósticos cambiantes y, a veces, desconocidos, las dimensiones de las enfermedades autoinmunes. Como ejemplo de esta reorganización, el Hospital West Penn en Pittsburgh, Pensilvania, abrió elprimer instituto dedicado a las enfermedades autoinmunes en febrero de 2018.
En el entusiasmo por la medicina de precisión, Joyce señala que este estudio muestra la importancia de mantener el uso de categorías amplias en la experiencia y el tratamiento de la enfermedad, así como el uso de etiquetas de diagnóstico estrechas.
Fuente de la historia :
Materiales proporcionado por Universidad de Drexel . Original escrito por Emily Storz. Nota: El contenido puede ser editado por estilo y longitud.
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