La cirugía cardíaca reduce significativamente la mortalidad hospitalaria entre los bebés con cualquiera de dos trastornos genéticos que causan discapacidades físicas e intelectuales graves, según un nuevo estudio realizado por un investigador de la Facultad de Medicina de la Universidad de Stanford y sus colegas de la Universidad de Arkansas paraCiencias Médicas.
Las trisomías 13 y 18, que resultan de tener cromosomas adicionales, a menudo causan defectos cardíacos. Los bebés con las afecciones generalmente mueren durante el primer año. Muchos mueren a las pocas semanas, si no días, de nacer.
Debido a la corta esperanza de vida de estos bebés, sus afecciones cardíacas a menudo se tratan con atención médica estándar medicación para la presión arterial, ventiladores y líquidos intravenosos, pero no con cirugía. Muchos hospitales rara vez ofrecen a los padres la opción de operar a sus hijos."Se pensaba que no tenía sentido someterse a una cirugía cardíaca importante si la muerte del paciente en unos pocos meses era casi segura", dijo Thomas Collins, MD, profesor clínico asociado de cardiología pediátrica en la Facultad de Medicina de la Universidad de Stanford..
Pero Collins y sus coautores de la Universidad de Arkansas para las Ciencias Médicas analizaron los resultados de los 100 bebés con trisomía 13 o 18 en el estudio que se habían sometido a una cirugía cardíaca y registraron los impactos en la salud. Lo que encontraron fue que los pacientesque se sometieron a una cirugía cardíaca tuvieron una disminución significativa en la mortalidad, y que el impacto duró los siguientes dos años. "Pensamos que no mostraríamos ninguna diferencia en la supervivencia, pero resulta que hay una marcada", dijo Collins.
Un estudio que describe los hallazgos del equipo se publicará en línea el 17 de octubre en Pediatría . Collins, la autora principal, estaba en la facultad de Ciencias Médicas de la Universidad de Arkansas cuando se realizó gran parte del trabajo. La autora principal es Katherine Kosiv, MD, becaria de cardiología en la universidad.
estudio más grande de su tipo
Utilizando datos recopilados de 44 hospitales infantiles en los Estados Unidos entre 2004 y 2015, los investigadores informaron los resultados de casi 1,600 pacientes, el estudio más grande jamás realizado sobre bebés con trisomía 13, también conocida como síndrome de Patau, o trisomía 18, también conocida comoSíndrome de Edwards, dijo Collins.
Los investigadores encontraron que la cirugía cardíaca aumentó la supervivencia y el alta hospitalaria en promedio del 33 por ciento a aproximadamente el 67 por ciento para estos pacientes, y que este beneficio duró dos años de seguimiento ". Cuando analizamos las curvas de supervivencia, los datos hablaronpor sí mismos ", dijo Collins." Especialmente para la trisomía 18, la cantidad de bebés que sobreviven más del doble después de la cirugía ".
La mayoría de los bebés en el estudio fueron admitidos con menos de un día de vida, y el 51 por ciento de los bebés en el estudio que tenían defectos cardíacos congénitos murieron en el hospital o fueron dados de alta a un hospicio. Los investigadores también encontraron que la mortalidad hospitalaria disminuyó enbebés que eran mayores en la fecha de admisión, más pesados y mujeres, lo que corrobora los hallazgos anteriores.
Desafiando la narrativa
Collins dijo que su objetivo es desafiar la narrativa que rodea estas dos condiciones, al igual que la historia de la trisomía 21, o síndrome de Down, ha cambiado en los últimos 40 años.
"En 1975, la gente habría dicho que no hay nada que podamos hacer para ayudar a esos bebés", dijo. "Pero ahora la gente ha demostrado que si se realiza una cirugía cardíaca a tiempo, los pacientes con síndrome de Down pueden vivir hasta la edad adulta y estar activosmiembros de su comunidad. La diferencia que hace para ellos es tremenda. "El cuarenta por ciento de las personas con síndrome de Down tienen una enfermedad cardíaca congénita, dijo Collins. Y a diferencia de los casos de trisomía 13 y 18, ahora es un tratamiento estándar para operarniños con síndrome de Down.
Los científicos no están seguros de por qué las trisomías 13 y 18 están asociadas con tasas más altas de cardiopatías congénitas que la trisomía 21, y por qué las tasas de muerte de los pacientes son mucho más altas.
Collins está seguro, sin embargo, de que los pacientes con trisomía 13 y 18 tienen muchos más problemas neurológicos y de desarrollo que aquellos con síndrome de Down, y no le sorprende la actitud de los hospitales de que la cirugía se considera un gran riesgo para los pacientes que tienen una baja probabilidad dede supervivencia de todos modos.
Aún así, sospecha que los resultados de este estudio podrían cambiar el paradigma de cómo se cuida a los bebés con trisomía 13 y 18. "La cirugía les da a los padres la opción de decir: 'Vamos a hacer todo lo posible por nuestro bebé'", dijo Collins." Y ahora hemos demostrado que las cirugías cardíacas podrían permitir a los padres llevarse a sus bebés a casa desde el hospital y tenerlos durante dos años o más, en lugar de dos semanas ".
Collins también dijo que la atención temprana de los problemas cardíacos de los pacientes podría permitir a los cuidadores analizar adecuadamente otros problemas de salud y realizar procedimientos de seguimiento, como traqueotomías, para mejorar la respiración de los bebés. Su próximo estudio, de hecho, está analizando todos los factores de riesgo distintos de las enfermedades cardíacas en más de 3.000 pacientes con trisomía 13 y 18 y analizando cómo encajan sus problemas de salud colectivos. Collins espera finalmente crear una guía para que los cuidadores pediátricos determinen qué problemas tratar y en qué orden.
Su trabajo para descubrir los tratamientos más efectivos para estos bebés se relaciona con el enfoque de Stanford Medicine en la salud de precisión, cuyo objetivo es anticipar y prevenir enfermedades en los sanos y diagnosticar y tratar con precisión las enfermedades en los enfermos.
Fuente de la historia :
Materiales proporcionado por Centro médico de la Universidad de Stanford . Original escrito por Aylin Woodward. Nota: el contenido se puede editar por estilo y longitud.
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