Según una nueva investigación, los padres de niños pequeños diagnosticados con trastorno del espectro autista TEA pueden experimentar dificultades significativas para discutir las opciones de tratamiento con el pediatra del niño. Entre las barreras están los problemas de comunicación, la falta de conocimiento de los médicos sobre tratamientos específicos de TEA yrecursos de la comunidad e incertidumbre sobre el papel del pediatra en la formulación de recomendaciones de tratamiento para un niño con TEA.
Muchos padres en el estudio informaron que no discutieron la elección de ninguna opción de tratamiento con sus pediatras, y otros dijeron que sus médicos solo proporcionaron recomendaciones generales o referencias. El equipo del estudio sugiere que herramientas como las ayudas para la toma de decisiones y las guías de práctica pueden ayudarFomentar una comunicación más efectiva entre las familias y los pediatras.
"Investigamos la toma de decisiones compartida: un proceso interactivo en el que las familias de los pacientes y los médicos trabajan juntos para llegar a un plan de tratamiento", dijo la líder del estudio Susan E. Levy, MD, MPH, pediatra de desarrollo y comportamiento en el Centro paraAutism Research y la Division of Development and Behavioral Pediatrics en The Children's Hospital of Philadelphia CHOP.
El estudio aparece en línea en Pediatría académica .
La toma de decisiones compartidas SDM se ha estudiado en las últimas décadas como un método para mejorar la comunicación y la asociación entre el proveedor y el paciente, con mejoras observadas en la satisfacción, el cumplimiento y los resultados de salud ". Aunque hay más estudios en entornos de salud para adultos, las preocupaciones de SDMcontinuar expandiéndose en la práctica pediátrica ", dijo el coautor del estudio Alexander G. Fiks, MD, MSCE, pediatra en el PolicyLab de CHOP y el Centro de Efectividad Clínica Pediátrica que ha investigado cómo implementar enfoques de SDM para niños con necesidades especiales.
El estudio actual de un solo centro utilizó un enfoque cualitativo, con entrevistas en persona o por teléfono de 20 pediatras y 20 padres de niños pequeños con diagnóstico de TEA, de dos a cinco años. Todos los médicos participantes pertenecían a la red pediátrica de CHOP, extraído en igual número de oficinas urbanas y suburbanas. Las familias vinieron de Filadelfia y los suburbios circundantes
El equipo de estudio identificó tres temas principales: 1 tanto los padres como los médicos informaron sobre las brechas de conocimiento sobre los tratamientos de TEA y los recursos de la comunidad, y describieron la ambigüedad sobre el papel del pediatra en la atención de los TEA;2 existía una falta de comunicación entre padres y pediatras sobre las opciones de tratamiento;y 3 el uso de tratamientos de medicina complementaria y alternativa CAM creó un conflicto entre los pediatras y los padres.
Los investigadores sugieren que a medida que los pediatras de atención primaria se encuentran con más niños con TEA en su práctica, pueden beneficiarse del uso de herramientas disponibles a través de la Academia Estadounidense de Pediatría, como el Kit de herramientas para el autismo y las guías de práctica clínica. Estas herramientas han ayudado a apoyarpediatras en el manejo de niños con trastorno por déficit de atención e hiperactividad TDAH en el entorno de atención primaria.
Sin embargo, señalaron Fiks, existen diferencias significativas entre los trastornos, incluidas más opciones de medicamentos para controlar los síntomas centrales del TDAH que para el TEA. Al referirse al manejo del TEA, un pediatra le dijo al entrevistador: "en general, no somos tan expertosen él, así que es más difícil prescribir cosas, y resulta que realmente no podemos hacerlo de todos modos "
Muchos padres buscaron opciones de tratamiento fuera de la comunidad médica, del personal de la escuela o de varios terapeutas. Como se ha encontrado en la literatura, muchos padres buscaron tratamientos de CAM. Los padres informaron que no discutieron estos tratamientos con su pediatra debido a la falta de pediatría.conocimiento o incomodidad con el tema. Uno de los padres dijo: "Mira, dejé al último chico porque él no me escuchaba. En este punto, esto es lo que mi hijo sigue [una dieta especial]". Si los pediatras se sienten incómodosal analizar las terapias CAM no probadas, como las dietas especializadas, los suplementos o las inyecciones de vitaminas, pierden la oportunidad de analizar los beneficios y los riesgos.
Dados los hallazgos del estudio sobre las barreras del conocimiento y la falta de participación en las decisiones de tratamiento, los autores sugieren algunas medidas específicas para las prácticas de atención primaria: usar coordinadores de atención, planes de atención de TEA, crear resúmenes de recursos externos y proporcionar a las familias registros para monitorear el progreso.
Más fundamentalmente, concluyen los autores, la toma de decisiones compartida implicará un mayor reconocimiento por parte de los proveedores y los padres de que la asociación para el cuidado de los niños con TEA se encuentra dentro del alcance de los trabajos de los pediatras y está en el mejor interés de las familias ". Queda mucho trabajo por hacer".para mejorar este proceso en el cuidado de niños con TEA ", dijo Levy.
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Materiales proporcionado por Hospital de Niños de Filadelfia . Nota: El contenido puede ser editado por estilo y longitud.
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