A medida que el conocimiento de la genética y la genómica se expande rápidamente a lo largo de la investigación, la medicina y la sociedad, los estadounidenses están entusiasmados y optimistas sobre esta área de investigación y sus aplicaciones de salud emergentes, según una nueva encuesta publicada hoy por la Sociedad Estadounidense de Genética Humana ASHGen asociación con Research! America.
La encuesta encontró que la gran mayoría de los estadounidenses está de acuerdo en que el conocimiento genético será importante para su propia salud y la salud de sus familias. Los estadounidenses están de acuerdo en que se necesita más investigación en genética humana, y que es importante aumentar los fondos federales para esa investigación.También confirma la importancia otorgada a la confidencialidad y seguridad de los datos de investigación, abordando los puntos de vista de los estadounidenses con respecto a la cobertura de pruebas genéticas y destacando la oposición al uso de la genética para la cobertura del seguro o la fijación de tarifas. Además, los estadounidenses expresan gran curiosidad sobre la genética, así comointerés en lo que nos dice sobre la historia humana y nuestro patrimonio común como especie, incluso si persisten las brechas de conocimiento.
La encuesta nacional, realizada por Zogby Analytics, diciembre de 2019, consistió en una encuesta en línea de 1.100 adultos estadounidenses, más 775 adultos adicionales por sobremuestreo de la población minoritaria. El margen de error fue de +/- 3.1 por ciento. El margen de error fue mayorpara subgrupos
ASHG realizó la encuesta luego de una amplia revisión de encuestas recientes de opinión pública y hallazgos de investigaciones académicas que cubrieron una amplia gama de temas de investigación médica y genética. Esa revisión también se publica como un recurso complementario, brindando información adicional y planteando preguntas importantescon respecto a la opinión pública sobre un conjunto más amplio de preguntas de las que es posible cubrir en la encuesta ASHG / Research! America.
Lo más destacado de la encuesta ASHG / Research! America incluye :
- Los estadounidenses creen que es positivo que los investigadores usen la genética para encontrar curas para enfermedades clave como el cáncer o el Alzheimer 78 por ciento; que los médicos podrán usar la información genética para informar su atención médica 71 por ciento; que las personasaprender "información sorprendente" sobre su herencia o antecedentes 69 por ciento y que será posible cambiar genes en embriones para prevenir enfermedades graves como la anemia falciforme, la fibrosis quística o la distrofia muscular 60 por ciento.
- El 13% informó haber realizado una prueba genética directa al consumidor; el 8% se sometió a una prueba genética a través de un hospital o centro de investigación; el 5% había recibido asesoramiento genético; y el 5% había participado en investigaciones que requerían una muestra de sangre o saliva.
- El ochenta y cuatro por ciento está de acuerdo en que se necesita más investigación en genética humana, y el 74 por ciento informó que es importante un mayor financiamiento federal para esa investigación.
- Más del 60 por ciento informa que las garantías de confidencialidad y privacidad de los datos serían el factor de decisión clave en su participación en la investigación, junto con la capacidad de ayudar a la salud de un ser querido o la suya propia.
- El treinta por ciento informa haber oído hablar de la "medicina de precisión", un área de investigación de ritmo rápido que está creando nuevas opciones de diagnóstico y tratamiento basadas en la composición genética de un individuo.
"Cuando se trata de genética humana, el público de EE. UU. Apoya la investigación, cree que se necesita más investigación y cree que es importante para la salud nacional y la salud de sus familias", dijo el presidente de ASHG, Anthony Wynshaw-Boris, MD, PhD."Es emocionante cuán curiosos y esperanzados son los estadounidenses acerca de esta área de investigación de ritmo rápido. Dicho esto, la encuesta muestra que todavía hay trabajo importante por hacer para educar al público sobre algunos aspectos básicos de la genética y cómo podría beneficiarlos a través de aplicaciones como la medicina personalizadaEs gratificante saber que participarían en investigaciones que podrían ayudarse a sí mismas o a un ser querido, pero también quieren garantías sobre la privacidad y la confidencialidad de los datos de esa investigación ".
Wynshaw-Boris dijo que la Sociedad también está comprometida a realizar un mundo en el que las personas de todas partes se den cuenta de los beneficios de la investigación genética y genómica. "Una menor conciencia y un mayor escepticismo entre las poblaciones desatendidas reflejan una experiencia histórica legítima con la investigación que necesitamos entender y"es necesario mejorar el compromiso y la educación con diversas poblaciones", dijo. "En general, la encuesta confirma que se puede hacer más para reforzar el progreso y el potencial de la investigación genética, al mismo tiempo que se educa al público sobre las rigurosas prácticas de privacidad y las leyes vigentes paraLa investigación federal de los EE. UU. Y nuestra creciente capacidad para evaluar los riesgos o la capacidad de recuperación para afecciones comunes como enfermedades cardíacas, demencia, diabetes o enfermedades mentales ".
"Una y otra vez, el público nos dice que valoran la investigación médica", dijo Mary Woolley, presidenta y directora ejecutiva de Research! America. "Los estadounidenses creen en la esperanza que presenta la investigación para mejorar la salud y el bienestar de las personas, las familias y las comunidadesComo nación, debemos intensificar e invertir sólidamente en investigación para encontrar las soluciones a lo que nos aqueja ".
En los próximos meses, ASHG aumentará la comunicación sobre el valor de la genética humana para el público, incluidos los seminarios web, los documentos y la información pública y la participación en temas relacionados con los avances y problemas actuales en genética humana. Esto es parte del objetivo de la organización enlos próximos tres a cinco años para servir como una fuente confiable de información pública sobre el tema de la genética humana.
"Es un momento emocionante para la genética y la genómica humanas, y el conocimiento emergente está acelerando el descubrimiento y las aplicaciones en la investigación, la medicina y la sociedad", dijo Wynshaw-Boris. "Con estos avances, buscamos construir un futuro donde las personas en todas partesbeneficiarse de la investigación en genética y genómica humana "
Fuente de la historia :
Materiales proporcionado por Sociedad Americana de Genética Humana . Nota: El contenido puede ser editado por estilo y longitud.
Cita esta página :