Cimone Stills, de 15 años, tiene una afección médica que le ha provocado múltiples convulsiones al día durante la mayor parte de su vida. Específicamente, tiene epilepsia generalizada resistente al tratamiento debido a una variación genética. Al igual que muchos pacientes con una enfermedad tan grave, afecta su vida diaria y, como resultado, fue diagnosticada con depresión clínica. Pero la perspectiva de Cimone sobre la vida cambió por completo después de su deseo de ir a París. Cimone dice que el deseo ayudó a proporcionar su perspectiva y esperanza.ayudó a reducir su número de ataques con el tiempo.
Como miembro del Consejo Asesor Médico de Make-A-Wish America, Anup Patel, MD, jefe de sección de Neurología en el Nationwide Children's Hospital, anecdóticamente podría dar fe de que deseos como los de Cimone afectaron positivamente a los pacientes que vio en la Clínica de Epilepsia Complejaen Nationwide Children's. Como clínico, buscó evidencia para respaldar su hipótesis de que estas experiencias proporcionaron a los niños enfermedades progresivas, potencialmente mortales o críticas más que la esperanza; de hecho, tenían un beneficio clínico.
Lo que sea que un niño haya deseado, un cachorro, ver nieve por primera vez o encontrarse con su celebridad favorita, un estudio reciente dirigido por Nationwide Children's demuestra que las experiencias o "deseos" otorgados a pacientes pediátricos en realidad pueden reducirutilización de la atención médica. En el estudio retrospectivo publicado en línea por Investigación pediátrica , los pacientes a los que se les concedió un deseo tenían 2.5 veces más probabilidades de tener menos ingresos hospitalarios no planificados y 1.9 veces más probabilidades de no tener que usar el departamento de emergencias. Esto condujo a una disminución en el costo de la atención incluso después de tener en cuenta el costo promedio deldeseo.
"Mis pacientes tienen una probabilidad del uno al tres por ciento de estar libres de ataques. No todos los pacientes míos que desean recibirlos volverán libres de ataques, pero van a mejorar", dijo el Dr. Patel"Su calidad de vida será mejor y eso podría tener un impacto indirecto en sus convulsiones. Como resultado, pueden tener menos convulsiones o es más probable que tomen sus medicamentos. Además, podemos darles algo quede lo contrario no obtendría: un descanso de su enfermedad "
"Mi deseo que se concedió en 1988 cambió la forma en que me sentía sobre mi enfermedad y me motivó a luchar aún más fuerte, a creer aún más que había un futuro para mí", dijo Tiffany Rowe, Make-A-Wishdestinatario y presidente de la Asociación de Antiguos Alumnos de la Junta Nacional Make-A-Wish. "Es fundamentalmente una de las razones por las que sigo aquí hoy".
El estudio comparó a pacientes que recibieron o no un deseo y el impacto asociado en la utilización de la atención médica y los costos durante dos años. De 2011 a 2016, 496 pacientes del Nationwide Children's Hospital recibieron un deseo. Estos se combinaron con el mismo número de controlgrupo basado en edad, género, categoría de enfermedad y complejidad de la enfermedad.
"Los deseos son algo agradable para un paciente, su familia y sus hermanos, pero por primera vez este estudio nos permite decir que un deseo es más que simplemente agradable", dijo el Dr. Patel. "Un deseo es algo quepotencialmente puede ayudar a que la salud de un niño mejore con el tiempo, impactar la utilización de la atención médica y reducir los dólares gastados en atención médica ".
El Dr. Patel dice que las poblaciones más grandes de pacientes que reciben deseos deben estudiarse para determinar si este estudio piloto se puede replicar y para ayudar a los investigadores a comprender por qué los deseos tienen un impacto tan positivo.
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Materiales proporcionados por Hospital Nacional de Niños . Nota: El contenido puede ser editado por estilo y longitud.
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