Involucrar directamente a los miles de familiares y amigos que sirven como 'cuidadores informales' para personas con demencia en la evaluación de los síntomas y el comportamiento de los pacientes podría ofrecer una mejor comprensión para los profesionales de la salud y ayudar a aliviar los sentimientos de estrés, culpa y aislamiento que sientenmuchos que cumplen con estos deberes, según un nuevo estudio.
Los hallazgos resaltan la necesidad de programas educativos más estructurados que cubran un conocimiento más amplio sobre la enfermedad para los cuidadores informales, que a menudo no tienen capacitación formal o redes de apoyo de las cuales depender. Información sobre la progresión de la enfermedad, pautas para lidiar con comportamientos desafiantes y asuntos financieros y legalesel consejo podría preparar mejor a los cuidadores sobre qué esperar. Se espera que los hallazgos de los investigadores de la Universidad de Lincoln, Reino Unido, conduzcan a mejoras nacionales en el cuidado de la demencia con el objetivo de crear un mejor paquete educativo para los cuidadores.
La investigación, realizada por un equipo interdisciplinario de expertos, recopiló ideas de cuidadores y profesionales de la salud e identificó temas clave que capturan los principales desafíos que enfrentan los cuidadores, así como el tipo de apoyo que desean de los servicios de atención médica.
La demencia, que incluye afecciones como el Alzheimer, es una enfermedad neurológica degenerativa progresiva sin cura conocida. Actualmente, hay aproximadamente 800,000 pacientes con demencia en el Reino Unido, atendidos por alrededor de 670,000 "cuidadores informales". Se estima que para 2050Habrá más de 100 millones de personas que padecen la enfermedad en todo el mundo.
Investigaciones anteriores encontraron que los cuidadores informales de personas con demencia a menudo muestran mayores niveles de depresión y estrés, así como una mala salud autoevaluada. La investigación también identificó mayores sentimientos de atrapamiento y culpa que conducen a una mayor depresión y una falta de confianza en sí mismos.la calidad de la atención que pueden ofrecer.
Los nuevos hallazgos muestran que los servicios de salud y asistencia social existentes a menudo están fragmentados, lo que puede dificultar la comunicación entre los profesionales de la salud y los proveedores de atención. Los profesionales de la salud también declararon que si bien tienen un conocimiento teórico de la enfermedad, sintieron que a menudo carecen de conocimiento sobre cómoes vivir con demencia, lo que puede dificultar saber cómo apoyar mejor a los cuidadores.
Despina Laparidou, investigadora de la Escuela de Salud y Atención Social de la Universidad de Lincoln que dirigió el estudio, dijo: "La atención que brindan los cuidadores informales con frecuencia va más allá del simple cuidado de la salud del paciente y se convierte en una función de gestión de crisis que puedeexacerbar los sentimientos de estrés y carga "
El profesor Niroshan Siriwardena, profesor de atención primaria y prehospitalaria de la Universidad de Lincoln, dijo: "Nuestro estudio ha reconocido la necesidad de una mejor información y educación no solo para los cuidadores, sino también para los profesionales de la salud para crear una mejor y más empáticacomprensión del deterioro físico y conductual de la enfermedad, así como los problemas circundantes como las presiones financieras y la modificación del entorno del hogar para compensar las dificultades diarias de los pacientes ".
El profesor Terence Karran, coautor del estudio basado en la Escuela de Educación de Lincoln, agregó: "Nuestra investigación también ha demostrado que los cuidadores tienen un papel importante que desempeñar en el monitoreo del comportamiento del paciente y los factores desencadenantes del comportamiento. Se consideró quellevar un diario de síntomas y comportamiento podría ayudar a empoderar a los cuidadores y mejorar la comunicación con los profesionales de la salud ".
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Materiales proporcionado por Universidad de Lincoln . Nota: El contenido puede ser editado por estilo y longitud.
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