La mayoría de los jóvenes que viven con Encefalomielitis Mialgia / Síndrome de Fatiga Crónica EM / SFC no han sido diagnosticados, según un nuevo estudio de prevalencia de investigadores de la Universidad DePaul y el Hospital de Niños Ann & Robert H. Lurie de Chicago, publicado por la revista Foro de Cuidado Infantil y Juvenil . Leonard A. Jason, profesor de psicología en la Universidad DePaul, dirigió el estudio de siete años para evaluar a más de 10,000 niños y adolescentes en el área de Chicago.
Los investigadores encontraron que menos del 5% de los jóvenes en el estudio que dieron positivo para EM / SFC habían sido diagnosticados previamente con la enfermedad. De los niños evaluados, los jóvenes afroamericanos y latinos tenían el doble de probabilidades de vivir con EM no diagnosticada/ CFS. El estudio fue financiado por el Instituto Nacional Eunice Kennedy Shriver de Salud Infantil y Desarrollo Humano, uno de los Institutos Nacionales de Salud. Jason ha estado estudiando EM / CFS por más de 30 años y dice que la enfermedad puede afectar todos los aspectos dela vida de un niño, desde el funcionamiento físico hasta asistir a la escuela y participar en actividades extracurriculares.
"Cuando habla de una afección que es tan debilitante como esta, la respuesta de atención médica no ha sido buena", dijo Jason. "No hay tantos médicos capacitados y capacitados para diagnosticar y tratar esta enfermedad"., y nuestro sistema de atención médica no ha hecho un gran trabajo al tratar de ayudar a las personas afectadas ", dijo Jason, director del Centro de Investigación Comunitaria de DePaul.
Trabajando con Jason como co-investigador principal es el Dr. Ben Z. Katz, especialista en enfermedades infecciosas pediátricas en el Hospital de Niños Ann & Robert H. Lurie de Chicago. Katz también es profesora de pediatría en la Facultad de Medicina Feinberg de la Universidad NorthwesternHa colaborado con Jason y su grupo desde finales de la década de 1990.
"Nuestro hallazgo de que la mayoría de los jóvenes con EM / SFC no han sido diagnosticados previamente es comparable a los hallazgos en adultos", dijo Katz. "Definitivamente necesitamos mejores formas de identificar a las personas con esta enfermedad y desarrollar intervenciones efectivas para ellos. En particular, necesitamos llegar a los jóvenes afroamericanos e hispanos, ya que en nuestro estudio estos grupos tenían una mayor prevalencia de EM / SFC ".
La prevalencia de EM / SFC pediátrico ha estado en disputa, por lo que Jason y Katz se propusieron incluir una muestra diversa de antecedentes étnicos, socioeconómicos y demográficos. Otros estudios de prevalencia de EM / SFC se han extraído de centros de atención terciaria, que puedenexcluye a los que no tienen acceso a la atención médica, explicó Jason. Los investigadores adaptaron su enfoque al incluir un examen médico y psiquiátrico exhaustivo, ofreciendo acceso a exámenes de detección de alta calidad para aquellos en riesgo de tener la enfermedad.
Los investigadores examinaron una muestra aleatoria de 10,119 jóvenes de 5 a 17 años de edad de 5,622 hogares. La primera etapa fue una entrevista telefónica con padres y cuidadores sobre la salud y el comportamiento de sus hijos y adolescentes. La falta de la escuela debido a la fatiga era una de las comunes.síntomas entre los jóvenes que mostraron un mayor riesgo de tener EM / SFC, y fue una señal de alerta para los padres, dijo Jason.
De aquellos que dieron positivo por teléfono, 165 jóvenes fueron a exámenes médicos y psiquiátricos. Después de las evaluaciones, un equipo de médicos hizo los diagnósticos finales. A los jóvenes se les dio un diagnóstico de EM / SFC si cumplían los criterios para las definiciones de casos.De los 42 jóvenes diagnosticados con EM / SFC, solo 2 4,8% habían sido diagnosticados previamente con la enfermedad.
La prevalencia de EM / SFC pediátrico fue del 0,75%, que es un poco menos del 1%, con una mayor prevalencia entre los jóvenes afroamericanos y latinos en comparación con sus pares caucásicos ". Claramente, las personas de color sí contraen esta enfermedad, y hayalgunos mitos de que tienes que ser de clase media blanca para tener ME / CFS ", dijo Jason.
Según Jason, la falta de acceso a la atención médica y, por lo tanto, menos oportunidades para un diagnóstico más temprano, podría explicar esta disparidad racial. "Existen barreras para que los investigadores tengan acceso a las poblaciones desatendidas. Puede que no confíen en las instituciones tan fácilmente, yEs posible que no tengan tiempo para llevar a sus hijos a las citas ", dijo Jason.
Y, todavía hay estigma y malentendidos sobre ME / CFS entre los proveedores de atención médica. "Es posible que no crean que esta es una condición, o podrían atribuirla a la fatiga", dijo Jason.
Los hallazgos apuntan a la necesidad de mejores formas de identificar y diagnosticar a los jóvenes con esta enfermedad, dijo Jason, quien ha obtenido más de $ 46 millones en subsidios de investigación durante su carrera profesional de 45 años en DePaul. Coautores del estudioson estudiantes graduados de la Universidad de DePaul, Madison Sunnquist, Chelsea Torres, Joseph Cotler y Shaun Bhatia.
"Estamos tratando de ayudar a las personas que tienen esta enfermedad a que tengan información que pueda usarse para pedir más recursos para el diagnóstico y el tratamiento", dijo Jason.
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Materiales proporcionado por Universidad DePaul . Nota: El contenido puede ser editado por estilo y longitud.
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