En 2015, un grupo de investigadores planteó la hipótesis de que nuestro amor colectivo por las encuestas de Facebook podría aprovecharse para estudios genéticos serios. Hoy, el proyecto Genes for Good @genesforgood ha involucrado a más de 80,000 usuarios de Facebook, recolectó 27,000 kits de ADN., y acumuló una gran cantidad de datos de encuestas de salud sobre un grupo de participantes más diverso de lo que ha sido posible anteriormente. Los investigadores dicen que su aplicación podría funcionar como modelo para estudios a una escala aún mayor. Su trabajo aparece el 13 de junio en The American Journal of Human Genetics .
"Es un paso muy importante para permitir la participación de forma remota, porque abre la puerta a muchas personas que históricamente no pudieron participar en la investigación genética, incluso si hubieran querido", dice Katharine Brieger, primer autor y MD/ Estudiante de doctorado en la Facultad de Salud Pública de la Universidad de Michigan. "Y tener una población más diversa representada en las muestras de estudio es fundamental para hacer avanzar la salud pública y la investigación genética".
"Cuando comencé a hacer estudios genéticos en los años 90, la mayoría de los estudios solo tenían unos cientos de personas", dice el autor principal Goncalo Abecasis @gabecasis, de la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Michigan. Por lo general, las personas en el áreapresentarse en un laboratorio universitario para responder encuestas de salud y dar una muestra de sangre. Después de eso, los investigadores tuvieron un tiempo muy costoso y difícil de seguir con esos voluntarios.
"Llegó rápidamente a un punto en el que agotó lo que podía aprender de esos participantes", dice Abecasis. Esa experiencia lo inspiró a él y a sus colegas a comenzar a pensar en cómo usar las redes sociales para expandir y mejorar su investigación. El resultadofue el enfoque de Genes for Good: a cambio de responder encuestas, los participantes reciben un kit gratuito de escupir ADN en el hogar, análisis de sus ancestros y resultados de ADN, gráficos y comparaciones de sus datos, y si se solicita un archivo de su genotipo crudoinformación.
Los investigadores exploraron si los participantes del estudio eran una buena representación de la población de los EE. UU. Utilizando las estadísticas gubernamentales como comparación, descubrieron que los voluntarios tenían tasas de enfermedad y demografía similares a las del resto del país, aunque eran un poco más jóvenes,tenían un poco menos de apoplejías y mujeres sesgadas. Los participantes también tenían una ascendencia diversa y eran geográficos y económicos diversos. La mayoría de los participantes de Genes for Good cayeron en el segmento de ingresos de hogares medios estadounidenses de $ 35,000 a $ 100,000 al año. En contraste, la mayoría de los usuarios de 23andMe tieneningresos familiares de más de $ 100,000 al año, según un póster 23andMe presentado en 2011 que describe la demografía de su cohorte de investigación.
Luego, los investigadores analizaron los datos genéticos para evaluar la calidad del estudio y sus métodos de recopilación de datos. Estudios anteriores han identificado variantes genéticas relacionadas con rasgos físicos, como el color de los ojos o el tono de la piel, y condiciones de salud como el asma.los investigadores compararon los resultados de sus análisis de Genes for Good con los de documentos bien citados, en gran medida coinciden
"Estábamos bastante satisfechos con nuestra capacidad de replicar los hallazgos de otros grandes estudios", dice Brieger. "Por ejemplo, en nuestra muestra, pudimos identificar asociaciones previamente reportadas entre variantes genéticas específicas y rasgos como el IMC, comoasí como afecciones como diabetes tipo 1 y tipo 2 ".
Genes for Good se lanzó en 2015, y el número de participantes creció rápidamente de un goteo a un diluvio. "Obtenemos algo así como un crecimiento del 2 o 3 por ciento cada semana, lo que corresponde a triplicarse cada año", dice Abecasis. El crecimiento fuetan enorme que los investigadores han tenido que pausar la distribución de los kits de ADN para escupir hasta encontrar más fondos. Con el financiamiento adecuado, los investigadores dicen que Genes for Good puede ampliarse para llegar a millones de usuarios.
Las redes sociales aumentaron drásticamente el reclutamiento de Genes for Good, pero también crearon nuevos problemas de privacidad. Por diseño, la aplicación solo funciona como un portal en Facebook para conectar a los usuarios con los servidores Genes for Good. Genes for Good se adhiere a la privacidad de la Universidad de Michiganestándares y está sujeto a las pruebas de seguridad de sombrero blanco de la universidad. Para acceder a sus datos genómicos en bruto, los participantes pasan por la autenticación de dos factores y deben recuperar sus datos dentro de tres días. Los investigadores fueron más allá y pidieron a los Institutos Nacionales de Salud NIHcapas adicionales de protección de la privacidad.
"Tenemos un certificado de confidencialidad, lo que significa que tenemos una promesa del NIH de que nuestros datos no serán utilizados por el gobierno", dice Abecasis.
Los investigadores notaron que los participantes respondieron más directamente a las preguntas sobre salud personal que los voluntarios que generalmente realizan entrevistas cara a cara. Piensan que conectarse con los participantes del estudio a través de Facebook abrirá el camino para estudios más profundos en el futuroMantener el contacto con los participantes a través de Facebook permitirá al grupo realizar estudios longitudinales de los comportamientos de salud. Además, Facebook ofrece excelentes oportunidades para llegar a las comunidades en línea de personas con enfermedades raras.
"Lo que realmente nos gustaría hacer a continuación es utilizar la plataforma para ver si esta es una oportunidad para relacionarnos con fundamentos de la enfermedad para estudios específicos a gran escala", dice Abecasis.
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