Un estudio publicado el 31 de octubre de 2018 en la revista de acceso abierto revela la confusión y la ambigüedad en cómo los pacientes e investigadores de EE. UU. Perciben la privacidad genética PLOS UNO por Ellen W. Clayton de la Universidad de Vanderbilt, EE. UU., Y colegas.
Para descubrir los vínculos entre las variantes genéticas y la enfermedad, los investigadores deben recopilar datos genéticos de los participantes. En los EE. UU., Los investigadores pueden obtener el consentimiento de los participantes para compartir datos de forma amplia, lo que da a otros investigadores la libertad de usar sus datos para futuras investigaciones, peroLos participantes a menudo citan la privacidad como una preocupación importante. Para investigar cómo los investigadores y los participantes entienden la privacidad genética, los autores de este estudio revisaron sistemáticamente 53 estudios en los Estados Unidos que examinaron las percepciones de la privacidad genética entre el público en general, los pacientes y los profesionales.los estudios incluyeron más de 47,000 participantes.
Los autores descubrieron confusión y lagunas en la comprensión de los participantes sobre la privacidad genética. Muchos participantes confirmaron que estaban preocupados por la privacidad genética; sin embargo, las preguntas formuladas de manera ambigua a menudo dejaban en claro sus preocupaciones específicas. Los participantes también frecuentemente combinaban la privacidad con confidencialidad, control yseguridad.
Los participantes con frecuencia estaban preocupados por la cantidad de control que retuvieron sobre su información personal, el uso de sus datos por parte de terceros y cuestiones de confidencialidad. Muchos estaban preocupados de que pudieran verse perjudicados si la información genética se divulgaba a terceros como empleadores o aseguradores.Sin embargo, los participantes a menudo sintieron que los beneficios como obtener información de pruebas genéticas eran más importantes que proteger la privacidad.
Los autores señalan que, en general, el proceso de consentimiento podría mejorarse con una mayor divulgación sobre el uso futuro de los datos recopilados por parte de terceros. Si bien los hallazgos de los autores son específicos de los EE. UU., Los autores esperan que más investigaciones puedan identificar las mejores prácticas en torno aprivacidad genética, lo que hace que la recopilación y el uso de datos genéticos sean más confiables para los participantes.
Clayton agrega: "La imagen de la privacidad genética que surge de esta revisión sistemática de la literatura es compleja y está llena de lagunas. Se necesita aprender mucho más sobre qué preocupaciones sobre la privacidad genética son más importantes para las personas, así como las fuerzas sociales que influyen en supuntos de vista para desarrollar políticas que creen la confianza necesaria para permitir a las personas hacer un uso óptimo de los avances en genómica ".
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Materiales proporcionados por PLOS . Nota: El contenido puede ser editado por estilo y longitud.
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