Los padres de niños con trastorno del espectro autista TEA se enfrentan a graves desafíos para acceder a servicios adecuados, según una encuesta realizada a cientos de padres en el Reino Unido.
Solo el 11 por ciento de los padres sentían que los profesionales del NHS con los que se encontraban entendían sus preocupaciones sobre el comportamiento y los desafíos de atención médica de sus hijos. La mayoría, el 70 por ciento, sentía que los síntomas de sus hijos se atribuían al TEA y se consideraban algo que "seguir adelante ", en lugar de ser merecedor de más investigación y tratamiento.
Los encuestados identificaron los problemas de dieta y nutrición como una causa importante de preocupación, sin embargo, solo el uno por ciento de los padres pudieron acceder a los servicios en esta área y resolver su problema. La gran mayoría, el 77 por ciento, no lo hizo.Esto a pesar del hecho de que muchos padres informaron sobre el progreso de la salud y el comportamiento de sus hijos después de los cambios en la dieta. Se identificaron patrones similares en relación con los servicios para problemas intestinales, problemas de comportamiento, dificultades para dormir y problemas para ir al baño.
Un padre dijo: "Mi hijo ha tenido múltiples problemas físicos: estreñimiento crónico, autolesiones, intolerancias alimentarias, epilepsia. Sin embargo, solo la epilepsia se ha tomado en serio aunque el tratamiento ha sido ineficaz hasta la fecha. Todossus otros problemas han sido descartados como 'solo autismo' y ha habido renuencia a ofrecer cualquier tipo de investigación o tratamiento ".
La encuesta, realizada por la organización benéfica Treating Autism durante 2014, forma la base de un informe, escrito por la profesora Jane Wills, con sede en la Facultad de Geografía de la Universidad Queen Mary de Londres. Hay más de 600,000 personas viviendo con TEAen el Reino Unido hoy, y se estima que le cuesta al Reino Unido en la región de £ 32 mil millones cada año en ganancias perdidas, atención y apoyo para todos los involucrados.
El profesor Wills dijo: "Este informe destaca la escala de los desafíos que enfrentan los niños con TEA y sus familias. Con frecuencia es una batalla para los padres acceder a un apoyo de salud de buena calidad para sus hijos. Hay una necesidad urgente de nuevas ideas yun enfoque mucho más holístico por parte de quienes capacitan a profesionales de la salud y diseñan servicios para niños y familias ".
Anita Kugelstadt, presidenta de los Síndicos de Treating Autism dijo: "Treating Autism argumenta que este informe destaca cómo es necesaria una nueva perspectiva para abordar estos desafíos serios en curso, la sombra del diagnóstico como solo un ejemplo, que reduce significativamente la calidad de vida paralas personas con TEA, limitan su potencial, ejercen un gran estrés emocional y tensión financiera en las familias y, a largo plazo, imponen una mayor carga financiera al contribuyente. Con la voluntad de investigar los síntomas a fondo y buscar diagnósticos precisos, y luego explorar con seguridady tratamientos de bajo costo cuando sea apropiado, la calidad de vida de nuestros niños podría mejorar dramáticamente "
Se preguntó a los participantes de la encuesta sobre los desafíos que enfrentan sus hijos. A los encuestados se les dio una lista de 22 problemas, como ansiedad, comportamiento errático y habla obsesiva, y se les pidió que identificaran el número total que afectaba a su hijo. El número de problemas enfrentadososcilaba entre un mínimo de cinco y hasta 22, con el 73 por ciento de los padres seleccionando 16 o más de las opciones enumeradas. Los encuestados agregaron sus propios comentarios que documentaban la gravedad de los problemas que enfrentaban.
Uno de los padres dijo: "No masticar ni tragar alimentos sólidos a la edad de casi 5 años, tiene que ser licuado, pero masticará cualquier cosa de madera, metal o plástico". Otro dijo: "Girar objetos redondos ha pasado a golpear unomano encima de la otra y mordiéndose la mano o los dedos hasta el punto donde su piel ahora está coriácea, ya que no ha tenido la oportunidad de sanar ".
Si bien varios padres hablaron positivamente sobre los profesionales individuales del NHS, una mayoría del 61 por ciento informó que no entendía sus preocupaciones sobre los problemas que enfrenta su hijo. La mayoría de los encuestados, el 70 por ciento, informó que se les había dichoque los síntomas físicos se debieron al autismo y, como tal, la implicación fue que no justificaban una mayor investigación.
Fuente de la historia :
Materiales proporcionados por Queen Mary, Universidad de Londres . Original escrito por Jane Wills. Nota: El contenido puede ser editado por estilo y longitud.
Cite esta página :