El año pasado se gastaron más de $ 100 millones en fondos federales para buscar una cura para la enfermedad de Alzheimer. Sin embargo, si se les da la opción, a la mayoría de las personas con demencia y a quienes las cuidan les gustaría ver que el dinero se vaya a otro lado, según unestudio reciente dirigido por la investigadora Davina Porock de la Universidad de Buffalo.
El estudio encuestó a personas con demencia y a sus proveedores de atención médica sobre cómo se deben gastar los fondos de la Ley del Proyecto Nacional de Alzheimer NAPA, un plan federal para superar la enfermedad.
Reveló que la mayoría de los encuestados clasificaron el apoyo y los recursos para el cuidado a largo plazo antes de la investigación para una cura.
Los resultados contrastan con el gasto actual de NAPA para apoyar a las personas con enfermedad de Alzheimer, que dedicó solo $ 10 millones a servicios de atención y educación, según el Departamento de Salud y Servicios Humanos.
Con más de 5 millones de personas en los EE. UU. Que viven con demencia, cada persona recibe menos de $ 2 por asistencia médica, dice Porock.
"Claro, a la mayoría de las personas en nuestras encuestas les encantaría que hubiera una cura, pero mientras tanto todos tienen esta enfermedad y necesitan ayuda", dice Porock, PhD, profesor de la Escuela de Enfermería de la UB.
"Tenemos 10 veces más dinero destinado a la investigación en lugar de apoyar a las personas que viven con demencia. La investigación sigue ocupando un lugar destacado en la agenda, pero creen que el apoyo es más importante".
El estudio, "Prioridades nacionales para el cuidado de la demencia: Perspectivas de las personas que viven con demencia y sus socios de cuidado", se publicó en el Revista de Enfermería Gerontológica .
La encuesta nacional registró casi 700 respuestas, atrayendo a participantes de más de 25 grupos de defensa y apoyo a pacientes con la enfermedad de Alzheimer. Se les pidió a los participantes que clasificaran las prioridades de financiación en función de 11 temas que incluían la atención, la calidad de vida y la promoción y concienciación.
De las respuestas, las cinco prioridades principales fueron :
2. Recursos financieros para apoyo de atención a largo plazo y envejecimiento en el lugar, que incluye asistencia con hogares de ancianos y gastos de vivienda asistida;
3. Investigación para una cura y medicación;
4. Educación y capacitación para familias, profesionales de la salud y voluntarios;
5. Abogacía y conciencia para reducir el estigma de la demencia.
Los encuestados también prefirieron que no se asignen todos los fondos de investigación para encontrar una cura. Otras áreas de enfoque incluyeron problemas de la fuerza laboral, educación y capacitación, impacto en la calidad de vida y la familia, y terapias y tratamientos alternativos.
Los enfoques de atención centrados en la persona fueron un tema claro en muchas de las respuestas. La mayoría de los participantes deseaban que la persona y la familia que vivían con demencia, y no la enfermedad, fueran el centro de atención, política e investigación.
La demencia es una condición irreversible que deteriora lentamente la memoria y las habilidades cognitivas, y eventualmente la capacidad de una persona para realizar las actividades diarias. Las personas con demencia a menudo necesitan ayuda para comer, bañarse y vestirse, y a veces tienen dificultades para comunicarse.
la enfermedad de Alzheimer representa casi la mitad de todos los casos de demencia, y los síntomas generalmente aparecen por primera vez después de los 65 años.
"Es un trabajo agotador cuidar a alguien con demencia", dice Porock. "Las familias, tanto como se aman, pueden encontrar estas tareas física y emocionalmente difíciles de hacer. Y cuando el cuidador es un cónyuge que esde edad cercana, no es extraño que mueran primero "
Otro problema común involucra a los cuidadores que ponen sus carreras en espera para apoyar a un familiar enfermo y tienen dificultades para regresar a la fuerza laboral, dice Porock.
Una mayor financiación para las familias que viven con demencia podría mejorar su capacidad de pagar el apoyo de enfermería en su hogar o en un hogar de vida asistida.
"La demencia es un problema importante y creciente en el mundo porque cada vez más personas viven más. Y una de las consecuencias de no morir de enfermedades cardíacas, cáncer u otras fallas orgánicas es que vivimos lo suficiente paranuestros cerebros se desgastan ", dice Porock.
Porock espera que los resultados lleven a los encargados de formular políticas y al consejo asesor de NAPA a reconsiderar las prioridades de financiamiento para abordar mejor las necesidades de quienes viven con demencia y de quienes los cuidan.
Fuente de la historia :
Materiales proporcionado por Universidad de Buffalo . Original escrito por Marcene Robinson. Nota: El contenido puede ser editado por estilo y longitud.
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